sabato 17 agosto 2013

Una riflessione sulla Sindrome di Down

Una riflessione sulla Sindrome di Down


Oggi è compleanno di mia zia. Compie trentaquattro anni ed è affetta da Sindrome di Down.

Avrei un sacco di altre cose da fare, ora, ma sento il bisogno di condividere questa riflessione.

Mia nonna aveva quarant’anni quand’è rimasta incinta e a quei tempi non c’erano ancora i mezzi per individuare questo disturbo prima della nascita, quando l’interruzione della gravidanza era ancora possibile. Non le ho mai chiesto se – in caso avesse potuto sapere in anticipo che sua figlia non sarebbe stata una persona “normale” – avrebbe deciso di abortire.
So che la scoperta, appena dopo il parto, è stata terribile. So che ci sono voluti mesi perché potesse uscire di casa con la piccola senza sentirsi additata, senza paranoie, senza agitazione.
Ora come ora, però, credo fermamente che mi risponderebbe che no, non avrebbe abortito.
Io vedo mia zia tutti i giorni, vedo la pazienza e l’affetto di mia nonna che – nonostante la sua testardaggine – non l’abbandona mai.

Ci sono persone affette da questa sindrome che riescono a condurre una vita quasi uguale a quella di tutti gli altri, che si laureano, che lavorano, che abitano da soli. Sono quei casi di cui sentiamo parlare al telegiornale e che ci fanno capire che – solo perché sono affetti da sindrome di Down – non sono meno degni di rispetto di noi.
Ma non ci sono solo questi casi.
Mia zia non è tra di loro.
Il suo quoziente intellettivo non è superiore a quello di un bambino di sei o sette anni: sa scrivere a malapena e ha disabilità linguistiche. Ma non è giusto giudicarla da queste caratteristiche.  Dietro a tutto ciò, c’è una personalità singolare che la rende unica, così come siamo unici noi.
Ha delle piccole manie che non sono poi così diverse da quelle di molte altre donne.
Ama l’ordine: appena rientra in casa si mette a sistemare tutto ciò che trova fuori posto.
Ama i vestiti: ha un armadio zeppo di capi d’abbigliamento, forse alcuni un po’ infantili, ma lei ci tiene immensamente.
Ama le borse: seriamente, ho perso il conte di quante ne ha!
Ama la bicicletta: passerebbe le sue giornate a pedalare in giro per la campagna.

Di questi tempi, per indorare la pillola, si definiscono queste persone “diversamente abili”, anche se molti le chiamano in questo modo solo per non essere tacciati di discriminazione e senza crederci davvero.
Ma penso che mai – tra tutti i termini assegnati a questa categoria di persone – ce ne sia stato uno più adatto. Perché lei è davvero diversamente abile. Perché forse non ha l’intelligenza di Einstein o l’abilità di Federica Pellegrini, ma è una perfetta donna di casa e ha un gran cuore.

Durante il giorno passa il tempo in un centro che accoglie persone diversamente abili, con ogni genere di sindrome o malattia. Di tanto in tanto, qualcuno dei suoi amici viene a trovarla.
E posso dirvi che tutti, tutti sono degni di vivere, perché ognuno di loro è particolare.
C’è J, una giovane donna che capisce il mondo e la situazione in cui viviamo come ognuno di noi.
C’è M, una signora che potrebbe passare ore a elogiare le abilità dei suoi nipotini.
C’è S, un ragazzo che – nonostante la sedia a rotelle e il suo essere introverso – non manca mai di regalarmi un fiore.

E poi, sì, ci sono anche coloro che non sono stati così fortunati. Ci sono uomini e donne che non hanno mai lasciato la sedia a rotelle, che soffrono di autismo, che faticano a parlare, che vivono in uno stato quasi vegetativo. Sono i casi peggiori, quelli che fanno più male.

È giusto ricordare anche i loro genitori, che ogni giorno combattono per dar loro una vita più normale possibile, che cercano di farli felici e che s’impegnano perché la loro diversità non li abbatta mai.

Ma non è giusto essere ipocriti e dire che se una donna sceglie di interrompere una gravidanza, quando al feto è stata diagnosticata questa sindrome, è senza cuore.
Io stessa – che sono a stretto contatto con persone affette da questa sindrome da quando sono nata – non so se avrei la forza di crescere un bambino in queste condizioni.
Serve una forza immensa, bisogna essere disposti a mettere da parte la propria vita per quella di questi bambini, perché nulla ci può assicurare che riusciranno a condurre una vita normale. Perché ci potrebbe capitare un piccolo genio o un bambino con problemi molto più gravi.


Ma è giusto ricordarli sempre, non solo quando vincono dei premi o raggiungono un traguardo.

Nessun commento:

Posta un commento