sabato 17 agosto 2013

Una riflessione sulla Sindrome di Down

Una riflessione sulla Sindrome di Down


Oggi è compleanno di mia zia. Compie trentaquattro anni ed è affetta da Sindrome di Down.

Avrei un sacco di altre cose da fare, ora, ma sento il bisogno di condividere questa riflessione.

Mia nonna aveva quarant’anni quand’è rimasta incinta e a quei tempi non c’erano ancora i mezzi per individuare questo disturbo prima della nascita, quando l’interruzione della gravidanza era ancora possibile. Non le ho mai chiesto se – in caso avesse potuto sapere in anticipo che sua figlia non sarebbe stata una persona “normale” – avrebbe deciso di abortire.
So che la scoperta, appena dopo il parto, è stata terribile. So che ci sono voluti mesi perché potesse uscire di casa con la piccola senza sentirsi additata, senza paranoie, senza agitazione.
Ora come ora, però, credo fermamente che mi risponderebbe che no, non avrebbe abortito.
Io vedo mia zia tutti i giorni, vedo la pazienza e l’affetto di mia nonna che – nonostante la sua testardaggine – non l’abbandona mai.

Ci sono persone affette da questa sindrome che riescono a condurre una vita quasi uguale a quella di tutti gli altri, che si laureano, che lavorano, che abitano da soli. Sono quei casi di cui sentiamo parlare al telegiornale e che ci fanno capire che – solo perché sono affetti da sindrome di Down – non sono meno degni di rispetto di noi.
Ma non ci sono solo questi casi.
Mia zia non è tra di loro.
Il suo quoziente intellettivo non è superiore a quello di un bambino di sei o sette anni: sa scrivere a malapena e ha disabilità linguistiche. Ma non è giusto giudicarla da queste caratteristiche.  Dietro a tutto ciò, c’è una personalità singolare che la rende unica, così come siamo unici noi.
Ha delle piccole manie che non sono poi così diverse da quelle di molte altre donne.
Ama l’ordine: appena rientra in casa si mette a sistemare tutto ciò che trova fuori posto.
Ama i vestiti: ha un armadio zeppo di capi d’abbigliamento, forse alcuni un po’ infantili, ma lei ci tiene immensamente.
Ama le borse: seriamente, ho perso il conte di quante ne ha!
Ama la bicicletta: passerebbe le sue giornate a pedalare in giro per la campagna.

Di questi tempi, per indorare la pillola, si definiscono queste persone “diversamente abili”, anche se molti le chiamano in questo modo solo per non essere tacciati di discriminazione e senza crederci davvero.
Ma penso che mai – tra tutti i termini assegnati a questa categoria di persone – ce ne sia stato uno più adatto. Perché lei è davvero diversamente abile. Perché forse non ha l’intelligenza di Einstein o l’abilità di Federica Pellegrini, ma è una perfetta donna di casa e ha un gran cuore.

Durante il giorno passa il tempo in un centro che accoglie persone diversamente abili, con ogni genere di sindrome o malattia. Di tanto in tanto, qualcuno dei suoi amici viene a trovarla.
E posso dirvi che tutti, tutti sono degni di vivere, perché ognuno di loro è particolare.
C’è J, una giovane donna che capisce il mondo e la situazione in cui viviamo come ognuno di noi.
C’è M, una signora che potrebbe passare ore a elogiare le abilità dei suoi nipotini.
C’è S, un ragazzo che – nonostante la sedia a rotelle e il suo essere introverso – non manca mai di regalarmi un fiore.

E poi, sì, ci sono anche coloro che non sono stati così fortunati. Ci sono uomini e donne che non hanno mai lasciato la sedia a rotelle, che soffrono di autismo, che faticano a parlare, che vivono in uno stato quasi vegetativo. Sono i casi peggiori, quelli che fanno più male.

È giusto ricordare anche i loro genitori, che ogni giorno combattono per dar loro una vita più normale possibile, che cercano di farli felici e che s’impegnano perché la loro diversità non li abbatta mai.

Ma non è giusto essere ipocriti e dire che se una donna sceglie di interrompere una gravidanza, quando al feto è stata diagnosticata questa sindrome, è senza cuore.
Io stessa – che sono a stretto contatto con persone affette da questa sindrome da quando sono nata – non so se avrei la forza di crescere un bambino in queste condizioni.
Serve una forza immensa, bisogna essere disposti a mettere da parte la propria vita per quella di questi bambini, perché nulla ci può assicurare che riusciranno a condurre una vita normale. Perché ci potrebbe capitare un piccolo genio o un bambino con problemi molto più gravi.


Ma è giusto ricordarli sempre, non solo quando vincono dei premi o raggiungono un traguardo.

venerdì 16 agosto 2013

Les Miserables - Victor Hugo


Una raccolta delle mie citazioni preferite de "I Miserabili" di Victor Hugo.



Morire non è nulla, tremendo è non vivere.



Fate in modo che, quando siete insieme, nulla vi manchi, e Cosette sia per Marius il sole e Marius l'universo per Cosette. Cosette, il bel tempo, sia il sorriso di vostro marito; Marius, che la pioggia siano le lacrime di vostra moglie: e non piova mai nella vostra casa.



Avete delle guance che chiedono il bacio di una sorella e delle labbra che esigono il bacio di un amante.



Marius e la sua Marie o Maria o Mariette o Marion, devono fare due amanti ben buffi: me ne rendo conto: estasi tali da dimenticare il bacio; casti sulla terra, si accoppiano nell'infinito. Sono anime che hanno i sensi: dormono insieme nelle stelle.



In tutte le questioni che riguardano la sovranità collettiva, la guerra del tutto contro la parte è insurrezione, l'attacco della parte contro il tutto sommossa.




«Mi ami?»
Singhiozzando gli rispose questa parola paradisiaca più bella ancora attraverso le lacrime: «Ti adoro!»




Il vero amore è luminoso come l'aurora e silenzioso come la tomba.



Due amanti si nascondono la sera, nel crepuscolo, nell'invisibile con gli uccelli, le rose, si affascinano l'un l'altro nell'ombra con i cuori che traspaiono dagli occhi, sussurrano, bisbigliano, e intanto un immenso ondulare di astri riempie l'infinito.



Se non ci fosse qualcuno che ama, il sole si spegnerebbe.




Che grande cosa essere amati, ma cosa ancora più grande è amare!



Che cosa triste ignorare l'indirizzo della propria anima.



Gli amanti separati ingannano l'assenza con mille cose chimiche che tuttavia hanno la loro realtà; viene loro proibito di vedersi, non possono scriversi; trovano una quantità di mezzi misteriosi di corrispondere: si mandano il canto degli uccelli, il profumo dei fiori, il riso dei bimbi, la luce del sole, i sospiri del vento, i raggi delle stelle, tutto il creato.



Il primo sintomo dell'amore vero in un giovane è la timidezza, in una fanciulla l'ardire; ciò stupisce e tuttavia è naturalissimo, sono i due sessi che tendono a riavvicinarsi e si scambiano le qualità.



Per lui, un debito significava il principio della schiavitù; diceva anzi che un creditore è peggio di un padrone, perché questi non possiede che la vostra persona, mentre quegli possiede la vostra dignità e può schiaffeggiarla.



«Essere l'impero d'un tale imperatore, quale splendido destino per un popolo! . . .
che c'è di più grande?»
«Essere libero»



Non possiamo impedire al pensiero di tornare a un'idea più di quanto possiamo impedire al mare di ritornare a un lido: per il marinaio questo si chiama marea, per il colpevole rimorso.



Il parigino sta al francese come l'ateniese stava al greco; nessuno dorme meglio di lui, nessuno è più apertamente frivolo e pigro di lui, nessun meglio di lui sembra dimenticare; non fidatevene però, è capace di qualsiasi cascaggine, ma, vi sia per meta la gloria, avvampa di meraviglioso furore.



Queste sono le vere gioie; questo passar di coppie felici è un appello profondo alla vita e alla natura che fa scaturire da ogni cosa la carezza e la luce.



Non ci sono piccoli avvenimenti nell'umanità, né piccole foglie nella vegetazione.




Il mondo morale non ha spettacolo più grande di questo: una coscienza turbata e inquieta, giunta alle soglie di un'azione malvagia, in contemplazione del sonno di un giusto.




L'anima dei giusti durante il sonno contempla un cielo misterioso.



Liberazione non è libertà. Si esce dalla galera ma non dalla condanna.



La collera può essere folle e assurda; ci si può irritare a torto; ma ci si sente indignati soltanto quando in fondo abbiamo un qualche fondamento di ragione.




Vero o falso, quel che si dice degli uomini occupa spesso nella loro vita, e soprattutto nel loro destino, un posto uguale alle loro azioni.

giovedì 15 agosto 2013

Letture

Questi sono i libri – o meglio, alcuni dei libri – che mi sono ripromessa di leggere:







Anna Karenina, Tolstoj
Non ho mai letto nulla di Tolstoj, ma la sua pretesa di rappresentare la realtà della società russa e l’intrigante storia di Anna m’incuriosiscono molto.







Il nome della rosa, Eco
Ho sempre amato i libri storici, ma mi sono concentrata sullo storico romantico, sulla vita di corte… Questa volta voglio provare un romanzo storico privo di questo tema.





Il Grande Gatsby, Fitzgerald
L’America è sempre stata un’opportunità per iniziare una nuova vita, una nuova chance per diventare qualcuno. Voglio sapere com’era la vita di coloro che in America c’hanno sempre vissuto.






Il piccolo principe, de Saint-Exupéry
Perché da bambina non ho mai avuto l’occasione di leggerla e non voglio perdermela, perché sento che lo devo leggere.





Il vecchio e il mare, Hemingway
Perché ho sempre sentito elogiare lo stile di Hemingway, ma non ho mai avuto l’occasione di leggere nulla di suo.








Camera con vista, Forster
Perché credo sia interessante vedere la vita con gli occhi di una giovane ragazza che deve conoscere il mondo.







Come un romanzo, Pennac
Perché è un tema che mi sta a cuore, perché la lettura è un’attività sempre più rara che va ripristinata.





Ivanhoe, Sir Walter Scott
Perché è un romanzo storico, scritto da uno scrittore che è di per sé storico. Perché troverò un mondo di 900 anni fa ad attenermi.





L’amante di Lady Chatterley, Lawrence
Perché ha dato scandalo, perché segue un tema interessante e inaspettato per il tempo in cui è stato scritto.





Ulisse, Joyce
Perché voglio sperimentare il “flusso di coscienza” di Joyce.



mercoledì 14 agosto 2013

1984 - Quanto è potente la suggestione?

1984 – Quanto è potente la suggestione?

Titolo: Nineteen Eighty-Four (1984)
Autore: George Orwell



WAR IS PEACE
FREEDOM IS SLAVERY
IGNORANCE IS STRENGTH

Sono appena a metà romanzo, quindi forse è azzardata e prematura questa specie di recensione, ma sentivo il bisogno di mettere per iscritto le mie riflessioni.

Questo romanzo mi ha sorpreso: Orwell immagina una società futura e anti-utopica, dove il governo dispotico di Big Brother controlla ogni aspetto della vita dei cittadini, infilandosi nelle loro case e soprattutto nelle loro teste. La nuova generazione è cresciuta a pane e ideologie politiche, i bambini diventano delle spie che possono – e devono – rovinare la vita di chiunque si ribelli, anche solo interiormente, al sistema.
Pensavo che non mi sarebbe piaciuto, ma mi sbagliavo.

Da subito ho amato lo stile di Orwell e la sua capacitò di portarci davanti agli occhi una situazione assurda e paradossale, ma che ci fa ragionare.

Tra la massa di uomini e donne che si sono uniformati alle regole del Partito, che hanno rinunciato senza nemmeno rendersene conto alla libertà, c’è anche chi ha capito come stanno le cose.

No, non mi riferisco a Winston, né a Julia. Sto pensando a Syme.

Ricordate quell’uomo che spunta in uno dei primi capitoli e racconta, entusiasta, al protagonista i progressi nella stesura dell’Undicesimo Dizionario in Newspeak?

Questo suo discorso mi è entrato dentro, quasi fino a farmi male:

« Even the slogans will change. How could you have a slogan like "freedom is slavery" when the concept of freedom has been abolished? The whole climate of thought will be different. In fact there will be no thought, as we understand it now. Orthodoxy means not thinking - not needing to think. Orthodoxy is unconsciousness. »

« Anche gli slogan cambieranno. Come potremmo avere uno slogan che recita “libertà è schiavitù”, quando il concetto di libertà sarà abolito? Tutto il concetto del pensare sarà diverso. In realtà, non ci sarà pensiero, non come lo intendiamo ora. Ortodossia significa non pensare – non aver bisogno di pensare. Ortodossia è inconsapevolezza. »

Syme ha capito qual è lo scopo del partito, ha capito che si vuole abolire la capacità di pensare con la propria mente per evitare che la gente si ribelli all’autorità; eppure, non vede questo progetto come una cosa malvagia. Anzi, lo supporta.
Perché?
« In the end we shall make thoughtcrime literally impossible, because there will be no words in which to express it. »
« Alla fine renderemo il thoughtcrime praticamente impossibile, perché non ci saranno più parole con cui esprimerlo. »

Il thoughtcrime è l’atto di pensare qualcosa che vada contro i principi del Partito.

Questo è un atteggiamento assolutamente ottuso, ma mi ha fatto riflettere.
Quanto è potente la suggestione?
Quanto possiamo farci influenzare da ciò che ci racconta la gente?
Quanto possiamo diventare esseri robotici e impersonali, pur di sopravvivere nella società?

Ora penso a esempi sciocchi, ma che rappresentano questo fenomeno.
Da un paio d’anni – o forse di più – su facebook circolano post che recitano: “Meglio essere pazza che noiosa!”
Ovvio, sono pubblicati per lo più da ragazzine che non hanno ancora capito chi sono davvero, ma si diffondono ovunque. La tua amica lo pubblica? Bene, lo fai anche tu. Non riesco a convincermi che ci credano tutte: da quando l’essere pazza è diventata una cosa positiva?
O passiamo a un fattore più visibile: la moda.
Ricordo che, quando frequentavo le medie, tutte le ragazze giravano con maglie ricoperte di stelle e i ragazzi con felpe totalmente nere. Davvero siamo tutti così uguali, così banali? O cerchiamo forse di farci accettare, cambiando i nostri gusti per assomigliare agli altri?


Questo atteggiamento si riscontra forse in special modo tra gli adolescenti, che si trovano ad affrontare un mondo niente affatto simpatico e che per far parte di un gruppo spesso devono adeguarsi ai gusti e alle opinioni altrui.
Vi parlo da diciottenne: anch’io ho vissuto questa fase, come credo un  po’ tutti, ma spero che tu – sì, proprio tu che stai leggendo – non commetta lo stesso errore.
Sii te stessa.
Hai un cervello, una voce: fanne buon uso.